Na tę wiadomość z niecierpliwością czekali rodzice dzieci, które zmagają się z tą straszną chorobą. Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że kosztujący 9 mln zł lek będzie refundowany od września!
Koszmar SMA
W Polsce SMA co roku diagnozuje się u ok. 50 dzieci. To rzadka, ale ciężka choroba polegająca na stopniowym obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowych odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Te słabną i zanikają, co jest przyczyną częściowego lub całkowitego paraliżu. U niemowląt SMA oznacza nie tylko zatrzymanie rozwoju fizycznego, ale z czasem także utratę umiejętności przełykania i oddychania.
Dla rodziców taka diagnoza to wiadomość, która przewraca ich życie do góry nogami. Jedynym stosowanym aktualnie na tę przypadłość lekiem jest Zolgensma, nazywany „najdroższym lekiem świata”, ponieważ kosztuje aż 9 mln zł!
Nikt nie jest w stanie pokryć tak ogromnych kosztów, nawet przy wsparciu rodziny i bliskich. Można liczyć jedynie na innych, często obcych ludzi. Miesiące zbiórek oraz kiermaszy i imprez charytatywnych nie zawsze przynoszą oczekiwane efekty, mimo iż w bezinteresowną pomoc zwykle angażuje się wiele osób. Niestety w przypadku SMA na podanie leku ma się niewiele czasu.
Najdroższy lek świata będzie refundowany!
Podczas dzisiejszej konferencji prasowej Ministerstwa Zdrowia poinformowano, że już od 1 września lek Zolgensma będzie refundowany i dostępny dla dzieci:
- do 6. miesiąca życia,
- bez wcześniejszego leczenia SMA,
- przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2,
- badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na #SMA. To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów. pic.twitter.com/3ZtXMP9EhN
— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022
⚠️Lek Zolgensma będzie refundowany od 1 września 2022 r. pic.twitter.com/th1yhFln7l
— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022
Polecamy także:
Koniec ME w Monachium. Bardzo dobre występy Polaków!
Misja we Francji zakończona sukcesem. Strażacy z zachodniopomorskiego wrócili do domów [WIDEO]
