Już od 1 września wejdzie w życie nowy, jednolity program leczenia choroby SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Najważniejszą zmianą, wprowadzoną przez system opieki zdrowotnej w Polsce będzie refundacja leku, o czym pisaliśmy W TYM MIEJSCU. Ministerstwo Zdrowia w związku z fałszywymi informacjami krążącymi na ten temat w sieci postanowiło wydać oficjalny komunikat.
W resorcie odbyło się w poniedziałek spotkanie z lekarzami i przedstawicielami Fundacji SMA w sprawie refundacji leczenia choroby. Od początku września refundowany będzie jeden z najnowocześniejszych i najdroższych leków na rdzeniowy zanik mięśni dla dzieci do szóstego miesiąca życia.
📣W związku ze stanowiskiem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych apelujemy do polityków i dziennikarzy o odpowiedzialność za słowa przy formułowaniu hipotez na temat leczenia #SMA w Polsce. Dziś spotkanie w @MZ_GOV_PL z @FundacjaSMA oraz lekarzami. pic.twitter.com/5rOlZTIS68
— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 29, 2022
– Chcielibyśmy zdementować krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6 miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem nusinersenu. Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez skutecznego lecenia. Kryteria włączenia pacjentów do programu lekowego były szeroko dyskutowane przez ekspertów neurologów dziecięcych i neurologów. Oparte są o dane naukowe zaczerpnięte z dostępnych badań i literatury przedmiotu. Program został skonstruowany tak, aby wszyscy pacjenci byli objęci należną im opieką i niepozostawieni bez leczenia. – napisano w oświadczeniu zamieszczonym na stronie Ministerstwa Zdrowia.
– W związku ze stanowiskiem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych apelujemy do polityków i dziennikarzy o odpowiedzialność za słowa przy formułowaniu hipotez na temat leczenia SMA w Polsce. – napisano natomiast na Twitterze Ministerstwa Zdrowia.
MZ wobec pojawiających się fałszywych hipotez dotyczących leczenia SMA w Polsce, zaapelowało o odpowiedzialność przy wypowiadanych słowach. Podkreślono, że nie ma podstaw do twierdzeń, iż dzieci zostaną pozostawione bez skutecznego leczenia.
POLECAMY TAKŻE:
Zachodniopomorskie: Przerwy w dostawach prądu w tym tygodniu
Choszczno: Dożynki Archidiecezjalne i zbieranie podpisów pod projektem „W Obronie Chrześcijan”
