Mała Amanda choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną zwaną zespołem Pradera-Williego. Nie pozostaje ona jednak w swej walce sama. Znaleźli się ludzie o dobrych sercach którzy poświęcili swój czas, aby pomóc jej w tym ciężkim starciu.
Dziewczynka która jest ciągle głodna
Choroba naszej małej bohaterki charakteryzuje się tym, że osoba na nią cierpiąca jest wiecznie głodna, nie jest w stanie uzyskać uczucia sytości. Jest to spowodowane tym, że przysadka mózgowa nie wysyła odpowiednich sygnałów. Powoduje to nieustanne poczucie wiecznego głodu. Wyobrazić sobie możemy jedynie, jak katastrofalne jest to w skutkach dla całego rozwoju jej organizmu. Ciągłe rozdrażnienie, problemy z osłabieniem napięcia mięśniowego to tylko niektóre z nich. Najpoważniejszymi są bowiem opóźnienia ze spectrum autyzmu, takie jak zaburzenia mowy które występują w późniejszych stanach choroby. Może wystąpić niepełnosprawność intelektualna różnego stopnia oraz zaburzenia snu. Dodatkowo u małej Amandy zdiagnozowano epilepsję (padaczkę). Dziewczynka będzie prawdopodobnie przybierać na wadzę w zastraszającym tempie. Jedynym ratunkiem jest szybkie wdrożenie rehabilitacji, która niestety nie jest w tym przypadku refundowana oraz podawanie hormonu wzrostu. Kiedyś pacjenci cierpiący na tą przypadłość dożywali jedynie 20 lat, obecnie mogą dożyć nawet starości.
Pojawili się ludzie dobrej woli
Nasza mała wojowniczka nie jest jednak w swej walce odosobniona. Powstał komitet społeczny „Pomoc dla Amandy”, który poprzez swoje bardzo skuteczne działania, wymiernie wspiera jej walkę pod kontem finansowym. Do tej pory odbyły się dwa pikniki charytatywne na których zebrano w sumie niebagatelną kwotę ponad 34 tysięcy złotych. Oba wydarzenia miały miejsce na terenie powiatu stargardzkiego. Pierwszy odbył się w październiku zeszłego roku na terenie Gminy Stara Dąbrowa. Ostatni miał miejsce w zeszłą niedzielę na terenie Gminy Chociwel we wsi Lisowo.
Organizacja obu przedsięwzięć stała na najwyższym poziomie. Przy stoiskach gastronomicznych można było zjeść zarówno coś na ciepło, jak i delektować się wybornymi wypiekami. Były atrakcje dla najmłodszych w postaci dmuchanych zamków, czy zajęć edukacyjnych. Swoją obecnością inicjatywę wsparli motocykliści oraz „truckersi”.
Z takim wsparciem mała Amanda ma duże szanse na w miarę normalne życie. To cudowne, że znajdują się altruiści, którzy potrafią dzielić się swoim dobrym sercem z innymi. Postaramy się śledzić los dziewczynki i informować naszych czytelników na bieżąco o jej postępach w walce z chorobą.
Polecamy także:
Śmigłowiec ratunkowy dla Ukrainy przypłynął promem do Świnoujścia
Zginął Roman Kutuzow. Putin stracił na Ukrainie kolejnego generała
Ekstrak(l)asa dla Pogoni. Portowcy zainkasowali ponad 20 milionów złotych!
