Światowy Dzień Chorego to święto chrześcijańskie, ustanowione przez papieża Jana Pawła II w 1992 roku. W tym dniu warto pochylić się nad ludźmi cierpiącymi na poważne choroby. Osoby te, często dotknięte niepełnosprawnością, a także wyczerpaniem i depresją, nie są w stanie w pełni korzystać z życia.
Choroby rzadkie
Caritas Polska zachęca do wsparcia chorych na choroby rzadkie, czyli takie, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tys. Według danych Ministerstwa Zdrowia, w Polsce cierpi na nie nawet do 3 mln osób. Każda z nich zmaga się z podobnymi problemami – słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki medycznej i drogimi lekami, które zwykle nie są refundowane przez NFZ.
Choroby rzadkie to choroby o ciężkim i przewlekłym przebiegu, które zdecydowanie najczęściej dotykają dzieci. Aż 80 % z nich ma podłoże genetyczne lecz trudno je zdiagnozować, wobec czego przyszli rodzice z reguły nie mają okazji by przygotować się na finansowo i psychicznie na leczenie dziecka. Wśród takich chorób jest m.in. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Od 2020 roku dostępna jest terapia genowa, która zatrzymuje jego rozwój, a nawet odwraca negatywne skutki choroby. Problemem jest jednak cena – ponad 9 mln zł – oraz fakt, że lek musi zostać podany zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.
UratujeCie.pl
Serwis UratujeCie.pl prowadzony przez Caritas Polska pomógł już 147 osobom, na rzecz których uzbierano 6,8 mln zł. W działalność charytatywną włączyło się ponad 40 tys. darczyńców. Organizowane zbiórki nie ograniczają się jedynie do pacjentów z chorobami rzadkimi, ponieważ równie aktywnie wspierano m.in. osoby zmagające się z nowotworami czy wymagające skomplikowanych operacji ortopedycznych, np. rekonstrukcji czy wydłużania kości.
– Warunkiem założenia zbiórki jest przede wszystkim wyczerpanie możliwości finansowania leczenia z innych źródeł, takich jak NFZ czy PFRON. Zgłoszenia od chorych i ich rodzin, chcących skorzystać z pomocy serwisu, przyjmują diecezjalne Caritas, których lista jest dostępna na stronie www.caritas.pl. Po weryfikacji zgłoszenia i przekazanej dokumentacji pracownicy Caritas Polska zamieszczają opis zbiórki w serwisie UratujeCie.pl i wspólnie z podopiecznymi oraz osobami z ich otoczenia podejmują działania promujące zbiórkę – wyjaśnia Marta Modrzejewska z Caritas Polska.
Polecamy także:
