Bliźniaczki Maja i Kaja zmagają się bardzo rzadką chorobą genetyczną SMARD1, która objawia się zanikiem mięśni oddechowych. Konsultacje lekarskie, rehabilitacja i zakup sprzętów pochłaniają ogromne sumy pieniędzy. Już 6 marca w Pyrzycach odbędzie się charytatywny turniej piłki nożnej na rzecz dziewczynek!
Historia trojaczków z Pyrzyc
Trojaczki Maja, Kaja i Szymon przyszli na świat w 2019 roku, w 33 tygodniu ciąży. Pierwsze 2 miesiące życia spędzili w warunkach szpitalnych, a szczęście po powrocie do domu nie trwało długo. Wkrótce dzieci zaraziły się wirusem RSV i znów trafiły do szpitala. Infekcję najgorzej zniosła Kaja, która nie mogła złapać oddechu i musiała być poddawana reanimacji. Trudności z oddychaniem nie minęły i konieczny był zabieg tracheotomii, polegający na rozcięciu tchawicy i wprowadzeniu do dróg oddechowych rurki umożliwiającej wentylację płuc.
Stan Kai nie poprawił się, a rodzina musiała przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości. Oznaczała ona stałe podłączenie do domowego respiratora, żywienie dojelitowe, a także ciągłą zmianę opatrunków i odsysanie wydzieliny. Po kilku miesiącach kolejnym ciosem dla rodziców był pogarszający się stan Mai. Dziewczynka również trafiła na OIOM z problemami z oddychaniem. Jej stan udało się ustabilizować, jednak – podobnie jak siostra – musiała być podłączona pod respirator.
W końcu, po przeprowadzeniu badań genetycznych, postawiona została diagnoza – SMARD1. Ta niezwykle rzadka choroba objawia się zanikającymi mięśniami oddechowymi. Walka z nią oznacza ogromne koszty – rehabilitacje, konsultacje i zakup sprzętów (w tym np. wózków inwalidzkich).
Turniej charytatywny
6 marca w Pyrzycach na stadionie OSiR przy ul. Sportowej 5 odbędzie charytatywny turniej piłki nożnej. Zawodnicy powalczą o puchar Henryka Wawrowskiego – reprezentanta Polski w piłce nożnej, medalisty olimpijskiego z Montrealu w 1976 r.
Turniej początkowo miał się odbyć w hali OSiR, jednak ze względu na obostrzenia był wciąż przekładany. Zadecydowano więc o zorganizowaniu imprezy na świeżym powietrzu.
YUPIIIIII, MAMY POZYTYWNĄ WIADOMOŚĆ 🙃🙂😃💪👍
Choć panujące obostrzenia nie pozwalają nam na rozegranie turnieju w hali, a…Opublikowany przez OSiR w Pyrzycach Piątek, 26 lutego 2021
Oprócz meczów odbędą się także licytacje dla Mai i Kai. Można w nich brać udział już dzisiaj – na licytacje przekazana została m.in. koszulka Kamila Drygasa z podpisami piłkarzy Pogoni Szczecin wraz ze spotkaniem i pamiątkowym zdjęciem, koszulki Karola Kłosa, Magdy Stysiak i Łukasza Piszczka, a także zwiedzanie remizy strażackiej czy lot szybowcem.
Walkę dziewczynek można wesprzeć także za pośrednictwem >>STRONY ZE ZBIÓRKĄ<<
