Szczecin: Refundacja najdroższego leku na SMA coraz bliżej?

0
sma

Refundacja leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) coraz bardziej realna? Na to pytanie m.in odpowiedział goszczący w Szczecinie we wtorek wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.  

Dotychczasowe negocjacje cenowe dotyczące leku Zolgensma, (nowej metody terapeutycznej opartej na technologii genowej), stosowanego w leczeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni, zakończyły się negatywną decyzją refundacyjną. Powód?
Zaporowa cena producenta – koszt podania leku dla jednego pacjenta wynosi 6-7 mln zł.

W toku negocjacji osiągnięto porozumienie co do treści programu lekowego. Niestety sfinansowanie takiej refundacji uniemożliwiłoby refundację innych leków w chorobach rzadkich.

„Negocjacje przeszły na etap Ministerstwa Zdrowia, jestem po wczorajszych kilkugodzinnych negocjacjach z producentem. Umówiliśmy się na kolejne negocjacje za dwa tygodnie” – powiedział we wtorek w Szczecinie wiceminister Miłkowski.

Ponadto minister poinformował, że negocjacje toczą się w bardzo dobrej atmosferze.

„Próbujemy dojść do porozumienia, jest jeszcze dość daleko, ale dwie strony chcą dojść do porozumienia. Niczego nie zamykam” – zapewnił przedstawiciel resortu zdrowia

Rozmowy toczą się na poziomie zarządu produkującej lek firmy Novartis.

Według ministra, firma również chciałaby, aby Polska była państwem, które finansuje lek. Jednym z powodów jest fakt, że mamy jeden z najlepszych systemów wykrywania pacjentów – badanie przesiewowe noworodków w kierunku SMA.

Czym jest SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy) to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Efekty terapii są tym lepsze, im wcześniej wykryje się chorobę.

SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem.

POLECAMY TAKŻE

Skomentuj artykuł!
- Bezpłatna pomoc prawna -Bezpłatna Pomoc Prawna na Pomorzu Zachodnim

SKOMENTUJ:

Wpisz swój komentarz
Wpis swoje imię